വീഴാതെ കാക്കുന്ന വൈദ്യശാസ്ത്രം
പുനരധിവാസ ചികിത്സയാണ് പ്രവര്ത്തനമേഖല എന്നതിനാല് പലപ്പോഴും മോട്ടോര് ന്യൂറോണ് അസുഖബാധിതരെ കാണാനും ചികിത്സ നല്കുന്നതില്ഭാഗഭാക്കാകാനും ഇടയായിട്ടുണ്ട്.
ഉള്ളുലയുന്ന അനുഭവങ്ങളില് പലതിനും ഒരു പൊതുപാറ്റേണ് ഉള്ളത് ശ്രദ്ധിച്ചിട്ടുമുണ്ട്.
▪️മിക്കവരും സാമൂഹികവും സാമ്പത്തികവുമായ പിന്നോക്കാവസ്ഥയില്നിന്നുളളവരാണ്.
▪️രോഗം തിരിച്ചറിഞ്ഞതിനുശേഷം ചികിത്സിച്ചു മാറുക എന്ന ഉദ്ദേശത്തില്പലരുടേയും ഉപദേശങ്ങള്ക്ക് പിന്നാലെ ചെന്നു പെട്ട് സമ്പത്തും ബന്ധങ്ങളും തകര്ന്ന് നിരാശരായവരാണ്.
▪️എന്താണിതിന് ചെയ്യേണ്ടത് എന്നു പറഞ്ഞുകൊടുക്കാന്മോഡേണ്മെഡിസിന് ഡോക്ടര്മാര്ക്കു പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥയെ അഭിമുഖീകരിച്ചവരാണ്.
▪️ഇത്തരം പ്രയാസങ്ങളനുഭവിക്കുന്നവര്ക്ക് മതിയായ തുടര്ചികിത്സയും പരിചരണവും നല്കേണ്ട സര്ക്കാരിലെ പി എം ആര് വിഭാഗങ്ങളില് മിക്കതിലും മതിയായ സൗകര്യങ്ങള് ഇല്ലാത്ത അവസ്ഥയെ കണ്ടറിഞ്ഞവരാണ്.
1963 ലാണ് ഫ്രാങ്ക് ഹോക്കിങ് തന്റെ മകന്റെ അടിക്കടിയുളള വീഴ്ചകള്ശ്രദ്ധിക്കുന്നതും അടുത്തുളള ഡോക്ടറെ കാണാന് നിര്ദേശിക്കുന്നതും. സമയത്തിന്റെ ചരിത്രത്തിലേക്ക് പൊരുതിക്കയറാന് സ്റ്റീഫന്ഹോക്കിങിന് ദൃഢത നല്കിയ എ എല് എസിന്റെ രോഗനിര്ണയവും കഴിഞ്ഞ് 55 വര്ഷങ്ങള്അദ്ദേഹം ക്രിയാത്മകമായ ജീവിതം നയിച്ചു. നമ്മുടെ നാട്ടില് പ്രവര്ത്തനക്ഷമത കൂടുതലുള്ള തുടക്കസമയത്ത് വേണ്ട പരിചരണമോ ശ്രദ്ധയോ ലഭിക്കാതെ തളര്ച്ചയുടെ ഗതിവേഗം വര്ദ്ധിച്ചവരെ, രണ്ടുവര്ഷത്തില് താഴെ സമയം കൊണ്ട് പാടെ കിടപ്പിലായവരെ നിസ്സഹായരായി നോക്കി നില്ക്കാനേ കഴിയൂ.
എ എല് എസ് അഥവാ അമയോട്രോഫിക് ലാറ്ററല് സ്ക്ളീറോസിസിനെ കുറിച്ചുള്ള ഇന്ഫോക്ളിനിക്കിന്റെ മുന്ലേഖനങ്ങള് വായിച്ചിരിക്കുമല്ലോ. ഈ ലേഖനം ശാസ്ത്രീയ പുനരധിവാസ ചികിത്സയെ കുറിച്ചുള്ളതാണ്.
?പുനരധിവാസ ചികിത്സയുടെ അടിസ്ഥാനങ്ങളാണ് ശാരീരിക പ്രവര്ത്തനം (Body Function), പ്രവൃത്തികള് (Activities), പങ്കാളിത്തം (Participation) എന്നിവ.
മരുന്നിനും അനുബന്ധരോഗചികിത്സക്കുമൊപ്പം രോഗാവസ്ഥയുടെ വിവിധ ഘട്ടങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള ശാസ്ത്രീയ അറിവിന്റെ സഹായത്തോടെ രോഗിബാധിതനായ വ്യക്തിയുടെ ശാരീരികവും മാനസികവുമായ ക്ഷമതയും (functional activities) ക്രിയാത്മക സാമൂഹിക പങ്കാളിത്തവും (participation) പരമാവധി ഉറപ്പുവരുത്തുക, എന്നുളളതാണ് ശാസ്ത്രീയ പുനരധിവാസ ചികിത്സയുടെ ലക്ഷ്യം.
തളര്ന്നു വീണ ഒരാളെ ഉയര്ത്താന് ഒരാള് പോരല്ലോ. അതുപോലെ, പുനരധിവാസചികിത്സ ഒരു ടീം വര്ക്കാണ്. ഫിസിയാട്രിസ്റ്റ് അഥവാ മെഡിക്കല്റീഹാബിലിറ്റേഷന് വിദഗ്ദന്, ന്യൂറോളജിസ്റ്റ്, ഫിസിയോ തെറാപിസ്റ്റ്, ഒക്യുപേഷന്തെറാപിസ്റ്റ്, സ്പീച്ച് ആന്ഡ് ഹിയറിങ്ങ് പാതോളജിസ്റ്റ്, റീഹാബിലിറ്റേഷന്സൈക്കോളജിസ്റ്റ്, ഓര്ത്തോട്ടിസ്റ്റ്,ഡയറ്റീഷ്യന്, പുനരധിവാസ സാമൂഹിക പ്രവര്ത്തകര് എന്നിങ്ങനെയുള്ള ഒരു പുനരധിവാസ ടീം (Rehabilitation team) ആണ് അമയോട്രോഫിക് ലാറ്ററല് സ്ക്ളീറോസിസ് ബാധിതനായ വ്യക്തിയുടെ ചികിത്സയുടെ വിവിധതലങ്ങള് കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നത്.
1978ലാണ് അമയോട്രോഫിക് ലാറ്ററല് സ്ക്ളീറോസിസിന്റെ പ്രകൃതചരിത്രം (Natural History) സിനാകിയും മല്ഡറും ചേര്ന്ന് വിവരിക്കുന്നത്. അതിനുശേഷവും വിവിധ തലങ്ങളെ ആസ്പദമാക്കി ALS നെ പലരും തരം തിരിച്ചെങ്കിലും അസുഖത്തിന്റെ ഘട്ടങ്ങളെ ആസ്പദമാക്കി പുനരധിവാസ ചികിത്സ നിര്ണയിക്കുന്നതില് സിനാകി-മല്ഡര് വര്ഗീകരണം വഹിച്ച പങ്ക് നിസ്തുലമാണ്.
അമയോട്രോഫിക് ലാറ്ററല് സ്ക്ളീറോസിസ് ഒരു വ്യക്തിയുടെ ജീവിതത്തെ ആറുഘട്ടങ്ങളായാണ് കവര്ന്നെടുക്കുന്നത് എന്നു കാണാം. എല്ലാവരിലും എല്ലാഘട്ടങ്ങളും ഒരേ ദൈര്ഘ്യത്തില് കാണണം എന്നില്ല. ദുഃഖകരമായ അനിവാര്യതയായി കടന്നു വരുന്ന ഏതുഘട്ടത്തിലും പരമാവധി സ്വതന്ത്രമായി നിലകൊള്ളുവാനും അടുത്തപടികളിലേക്ക് നീങ്ങുന്ന രോഗത്തിന് വേണ്ട മുന്കരുതലുകള് എടുക്കുവാനും രോഗിയെയും കൂട്ടിരിപ്പുകാരെയും പ്രാപ്തനാക്കേണ്ട ചുമതല പുനരധിവാസ ടീം നിര്വഹിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
ശാസ്ത്രീയ പുനരധിവാസ ചികിത്സാടീമിന്റെ പ്രവര്ത്തനത്തെ വായനക്കാര്ക്കു പരിചയപ്പെടുത്തുന്നതിനായി രോഗാവസ്ഥയുടെ ഓരോ ഘട്ടങ്ങളെ കുറിച്ചും അതില് ഊന്നല് നല്കുന്ന കാര്യങ്ങളെ കുറിച്ചും ചുരുക്കി വിവരിക്കുന്നു.
?ഒന്നാം ഘട്ടം:
ചലനത്തിലും ദൈനംദിനപ്രവര്ത്തനങ്ങളിലും സ്വയം പര്യാപ്തൻ – രോഗിയേയും കൂട്ടിരിപ്പുകാരെയും അസുഖത്തെ കുറിച്ചു പഠിപ്പിക്കുകയും അവര്ക്ക് മാനസിക പിന്തുണ നല്കുകയും ചെയ്യേണ്ട ഘട്ടം. വീട്ടിലെ സുരക്ഷ-പ്രത്യേകിച്ചും വീഴ്ചകളില്നിന്നുള്ള സുരക്ഷ വിലയിരുത്തുക. പേശികള്ക്ക് പെട്ടെന്ന് തളര്ച്ച ബാധിക്കാതിരിക്കാനുള്ള ‘ഊര്ജ്ജസംഭരണ വിദ്യകള്‘ പരിശീലിപ്പിക്കുക. ശരിയായ വിശ്രമത്തോടെയല്ലാതെ അതിവ്യായാമം പെട്ടെന്ന് തളര്ച്ച വരുത്തുമെന്നതിനാല് അതിനെതിരെ ബോധവത്കരിക്കണം. വ്യാജ/അശാസ്ത്രീയ ചികിത്സകള് ആപത്കരമായതിനാല് അതിനെതിരെയുള്ള ബോധവത്കരണവും ആവശ്യം.
?രണ്ടാം ഘട്ടം:
തളര്ച്ച കൂടുതല്, ചലനത്തിലും ദിനചര്യകളിലും സ്വയം പര്യാപ്തത കുറയുന്നു. പാദങ്ങളുടെ തളര്ച്ചയും കൈക്കുഴയുടെ തളര്ച്ചയും ഈ ഘട്ടത്തില് ദൃശ്യമാകുന്നു. പാദത്തിലും കൈക്കുഴയിലും അനുയോജ്യമായ ‘ബ്രേസു’കള് വേണ്ടി വന്നേക്കാം. രോഗം ബാധിച്ച വ്യക്തി ഉപയോഗിക്കുന്ന നിത്യോപകരണങ്ങളിലും വസ്ത്രങ്ങളിലുമൊക്കെ മാറ്റങ്ങള് വേണ്ടി വന്നേക്കാം.
ഉദാഹരണത്തിന് ഷര്ട്ട് ബട്ടണുപകരം (ഒട്ടിച്ചു ചേര്ക്കുന്ന) വെല്ക്രോ. സ്റ്റാറ്റിക് സൈക്കിള് പോലെയുള്ള വ്യായാമ ഉപകരണങ്ങള് ഈ ഘട്ടത്തില്സുരക്ഷിതമായ വ്യായാമം പ്രദാനം ചെയ്യുന്നതിന് സഹായകമാണ്. പേശീബലം വര്ദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള വ്യായാമം വിദഗ്ദരുടെ മേല്നോട്ടത്തില്ചെയ്യാവുന്നതാണ്.
?മൂന്നാംഘട്ടം:
തളര്ച്ച കൂടുതല്. അല്പമൊക്കെ നടക്കാനാകുമെങ്കിലും കൂടുതല് ദൂരം യാത്ര ചെയ്യാന് വീല്ചെയര് വേണ്ടിവരുന്ന ഘട്ടം. ദിനചര്യകള്ക്കെല്ലാം പരസഹായം വേണ്ടിവരും. ഭാരം കുറഞ്ഞ (Light weight manual) വീല്ചെയര് ഉത്തമം.
കഴുത്തിലെ പേശീതളര്ച്ചമൂലം കഴുത്ത് ഉയര്ത്തിപ്പിടിക്കാന് കഴിയാതെ വരുന്നവര്ക്ക് സെര്വൈക്കല് കോളര് നല്കണം.
തോളുകളിലെ (shoulder) സന്ധീസ്തരങ്ങളുടെ ചുരുക്കം കാരണം തോളുറച്ചു പോകുന്നത് വ്യായാമങ്ങളിലൂടെ തടയണം. വന്നു കഴിഞ്ഞ സന്ധീസ്തരചുരുക്കത്തിന് (Adhesive capsulitis) മരുന്നും മറ്റു ചികിത്സകളും നല്കണം.
Spasticity എന്ന പ്രവേഗാധിഷ്ടിത പേശീസങ്കോചം ഈ ഘട്ടത്തില്ദൃശ്യമായേക്കാം. രോഗിയുടെ പ്രവൃത്തിസ്വാതന്ത്ര്യം ഉറപ്പാക്കുന്നതിനായി റാംപുകള്, ബാത്റൂമില് പിടിച്ചിരിക്കുന്നതിനുള്ള ഗ്രാബ് ബാര് (Grab bar), ഉയര്ന്ന സീറ്റിങ്ങ് ഉള്ള യൂറോപ്യന് ക്ളോസറ്റ് തുടങ്ങിയ മാറ്റങ്ങള് വീട്ടില് വരുത്തുന്നത് പൂര്ത്തിയാകണം.
?നാലാം ഘട്ടം:
അരക്കുതാഴെ വലിയതോതില് തളര്ച്ച വരുന്നതിനാല് മുഴുവന് സമയം വീല്ചെയര് വേണ്ടിവരുന്ന അവസ്ഥ.
വ്യക്തിയുടെ പ്രത്യേകതകള്ക്കനുസരിച്ച് സംയോജിപ്പിച്ച പവര് വീല്ചെയര്(Power Wheel Chair) ഈ ഘട്ടത്തില് ആവശ്യം. എങ്കിലും ദൈനംദിനകര്മങ്ങളില് ഒട്ടൊക്കെ സ്വതന്ത്രന്/സ്വതന്ത്ര.
ഹോസ്പിറ്റല് കിടക്കയും തൊലിപൊട്ടുന്നത് തടയുവാന് മര്ദ്ദം കുറയ്ക്കുന്ന വാട്ടര്ബെഡ്/എയര്ബെഡ് പോലുള്ളവയും ആവശ്യം.
പലരും രോഗിയെ കട്ടിലിലേക്കും വീല്ചെയറിലേക്കുമൊക്കെ മാറ്റുന്നത് വലിയ വിഷമമായി പറയാറുണ്ട്. എന്നാല് ഇതിന് സഹായിക്കുന്ന ഹോയേര് ലിഫ്റ്റ്, പിവറ്റ് ലിഫ്റ്റ് തുടങ്ങിയ ഉപകരണങ്ങളുണ്ട്. അവ ശരിയായ പരിശീലനം കൊണ്ട് കുട്ടികള്ക്കു പോലും ഒറ്റയ്ക്ക് ഉപയോഗിക്കാന് കഴിയും.
സന്ധികളുടെ ചലനങ്ങള് അടിസ്ഥാനപ്പെടുത്തിയുള്ള വ്യായാമ മുറകള് ഈ ഘട്ടത്തിലും തുടരേണ്ടതുണ്ട്.
?അഞ്ചാം ഘട്ടം:
എല്ലാതരം ചലനങ്ങള്ക്കും ദിനചര്യകള്ക്കും പരസഹായം ആവശ്യം. പേശീസങ്കോചത്തില് നിന്നും അസ്ഥിപേശീ പ്രയാസങ്ങളില് നിന്നും വരാവുന്ന വേദന കുറയ്ക്കുന്നതില് ശ്രദ്ധപതിയണം. സുരക്ഷിതമായി രോഗിയെ മാറ്റുക, ഉയര്ത്തുക, കിടപ്പ് ശരിയാക്കുക (safe transfer, lifting, positioning) എന്നിവയില്കൂട്ടിരിപ്പുകാര്ക്കുള്ള പരിശീലനം പൂര്ത്തിയാക്കണം. സന്ധീചലനങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള വ്യായാമമുറകള് തുടരുക.
?ആറാംഘട്ടം:
സമൂഹത്തിന്റെ ശ്രദ്ധയും അനുതാപവും രോഗിയിലും ശുശ്രൂഷകരായ കൂട്ടിരിപ്പുകാരിലും ഏറ്റവും ആവശ്യമുള്ള ഘട്ടം. എല്ലാ ദൈനംദിനപ്രവര്ത്തനങ്ങള്ക്കും മനുഷ്യനോ ടെക്നോളജിയോ സഹായി ആയി വേണം. ശ്വസനപ്രക്രിയയെ സഹായിക്കുന്നതിനും ശ്വസനനാളിയിലെ സ്രവങ്ങളെ നീക്കുന്നതിനും ശരിയായി ഒന്നു ചുമക്കുന്നതിനും വെന്റിലേറ്ററിന്റെ ഉപയോഗം വൈകിക്കുന്നതിനും ഹൃദയശ്വാസകോശഫിസിക്കല് തെറാപ്പി ഗുണം ചെയ്യും.സന്ധീചലനവ്യായാമങ്ങള് ചെയ്തുകൊടുക്കുന്നത് തുടരുക.
ഭക്ഷണം ഇറങ്ങുന്നതിനുള്ള പ്രയാസങ്ങള് പരിഹരിക്കാന് വിവിധ വ്യായാമങ്ങള്, ഫീഡിങ്ങ് ട്യൂബുകള്, കഴുത്തിലെ പേശികളെ ഉദ്ദീപിപ്പിക്കുന്ന ഇലക്ട്രോഡുകള്, ഇവയൊന്നും സാധ്യമല്ലെങ്കില് ലഘുവായ തരിപ്പിക്കല് പ്രക്രിയവഴി ചെയ്യുന്ന Percutaneous Endoscopic Gastrostomy (അതേ, വയറിലേക്ക് നേരിട്ട് ഭക്ഷണമെത്തിക്കാനുള്ള സുഷിരമുണ്ടാക്കല്). ഇവയൊക്കെ ചെയ്യുന്നത് രോഗബാധിതനായ വ്യക്തിയുടെ പോഷകാവശ്യങ്ങള് സുരക്ഷിതമായി നിറവേറുന്നുണ്ട് എന്ന് ഉറപ്പുവരുത്താനാണ്.
തലച്ചോറിലെ ബള്ബാര് ഭാഗത്തേക്ക് അസുഖം വ്യാപിക്കുമ്പോഴാണ് സംസാരം തടസ്സപ്പെടുക. സ്പീച്ച് തെറാപ്പിയില് തുടങ്ങി കണ്തടങ്ങളിലെ പേശികളുടെ ചെറുചലനങ്ങളെ വായിച്ചെടുക്കുന്ന വിവിധ ആശയവിനിമയ ഉപാധികള്വരെയുള്ള പരിഹാരങ്ങള് ഇന്ന് ലഭ്യമാണ്.
84 ശതമാനം ALS ബാധിതരും ശ്വാസകോശ കാരണങ്ങളാലാണ് മരണപ്പെടുന്നത്. ന്യൂമോകോക്കസ്, ഇന്ഫ്ളുവന്സ വാക്സിനുകള് (Pneumococcus and H influenza vaccines) ശ്വാസകോശ അണുബാധ ഒട്ടൊക്കെ തടയും. രോഗബാധിതനായ വ്യക്തി പരാതിയായി പറയുന്ന ശ്വാസംമുട്ടലിനും ഉറക്കമില്ലായ്മക്കും ദുഃസ്വപ്നങ്ങള്ക്കും നെഞ്ചിടിപ്പിനും അമിതവിയര്പ്പിനും വിശപ്പില്ലായ്മക്കും ഒക്കെ കാരണം ശ്വസനപ്രയാസങ്ങളാകാം.
ശരിയായ ശ്വസനപേശീവ്യായാമങ്ങളും ചെസ്റ്റ് ഫിസിക്കല് തെറാപ്പിയും കൃത്രിമ ശ്വസനോപകരണങ്ങളുടെ (NIPPV/Mechanical ventillator) ഉപയോഗത്തിലേക്കെത്താനുള്ള കാലയളവ് ദീര്ഘിപ്പിക്കും.
ഉത്കണ്ഠയും നിരാശയും ദേഷ്യവും സ്മൃതിനാശവും വലിയൊരു പങ്ക് രോഗബാധിതരിലും കണ്ടുവരുന്നു. ശുശ്രൂഷകരായ കൂട്ടിരിപ്പുകാര് അനുഭവിക്കുന്ന പിരിമുറുക്കം വാക്കുകള്ക്കതീതമാണ്. മാനസികവും സാമൂഹികവുമായ പിന്തുണ കൂടാതെ ALS സപ്പോര്ട്ടു ഗ്രൂപ്പുകള് പോലുള്ള കൂട്ടായ്മകളും നമ്മുടെ നാട്ടില്ആവശ്യമാണ്.
ഇത്രയും പറഞ്ഞത് ഒരു രോഗത്തിന്റെ പരിചരണത്തെ ആധുനിക വൈദ്യം എത്രമേല് കരുതലോടെ ചിട്ടപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട് എന്നു വ്യക്തമാക്കാനാണ്. ഈ ചിട്ടപ്പെടുത്തലുകള് രോഗബാധിതരായ വ്യക്തികള്ക്ക് പ്രയോജനം ചെയ്യുന്നതിനും ചൂഷണങ്ങള്ക്ക് അറുതിവരുത്തുവാനും സര്ക്കാര് മേഖലയില് ശാസ്ത്രീയ പുനരധിവാസ ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങളെ ശാക്തീകരിക്കേണ്ടതുണ്ട്.
പിന്കുറിപ്പ്: ഇതെഴുതുംബോള്, പ്രശസ്ത റഷ്യന് സാഹിത്യകാരന് ആന്റണ്ചെക്കോവിന്റെ അന്ത്യനിമിഷങ്ങളെ കുറിച്ച് വായിച്ചത് ഓര്മയിലേക്ക് വന്നു. ‘ഭിഷഗ്വരന് കൂടിയായ ആന്റണ് ചെക്കോവ് 1904 മെയ്മാസത്തില് അന്നത്തെ കാലത്തെ ‘മരുന്നില്ലാത്ത’ രോഗമായിരുന്ന ക്ഷയരോഗം പിടിപെട്ട്, രോഗത്തിന്റെ ഓരോ ഘട്ടങ്ങളിലൂടെയും പൂര്ണ്ണ അറിവോടെയും വേദനയോടെയും കടന്നുപോയി,അനിവാര്യമായ മരണത്തെ കാത്തുകിടന്നു’. ‘ശേഷം, ഒരല്പം ശമനത്തിനു വേണ്ടി ചികിത്സിക്കുന്ന ഡോക്ടറില് നിന്നും കര്പ്പൂര ഇഞ്ചക്ഷന് (Injection Camphor) സ്വീകരിച്ചും ഒരു ഗ്ളാസ് ഷാംപെയ്ന്നുകര്ന്നും ഒരു ശിശുവിനെ പോലെ മരണത്തിലേക്ക് അദ്ദേഹം ചുരുണ്ടുകിടന്നുവത്രേ’.
ℹ️ന്യൂറോഡീജനറേറ്റീവ് (നാഡീശോഷണ) രോഗങ്ങളില് നാമിന്ന് എത്തിനില്ക്കുന്ന അത്രയും ശൈശവാവസ്ഥയിലാണ് അന്ന് രോഗാണു ശാസ്ത്രവും ഉണ്ടായിരുന്നത്. ഇനിയൊരു നൂറുവര്ഷങ്ങള്ക്കപ്പുറം ജനിതക പിഴവുകളടക്കുവാന് ആധുനിക ചികിത്സ സജ്ജമായിത്തീരുന്ന നാളുകളിലൊന്നില്, അന്യത്ര നിസ്സാരമായിത്തീര്ന്ന ഒരു രോഗത്തിനായി ഒരുപാട് പ്രയ്ത്നം ചെയ്തിരുന്ന ഇന്നിന്റെ ചികിത്സരെ, ഭാവിയിലെ വിദ്യാര്ത്ഥികള്എങ്ങനെയായിരിക്കും കാണുക.